Dzień Chorób Rzadkich [nl] w Gdańsku. Zobacz zdjęcia

Co roku ostatniego dnia lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. To wrodzone schorzenia o przewlekłym i niejednokrotnie ciężkim, postępującym przebiegu, które zagrażają życiu. Jak podaje gdański magistrat, istnieje ponad 7 000 chorób klasyfikowanych jako rzadkie, a 80% z nich ma podłoże genetyczne. 

– Chociaż mówimy o chorobach rzadkich, związane z nimi problemy dotyczą ogromnej liczby osób. Na świecie ponad 300 milionów pacjentów żyje z chorobami rzadkimi. To 8 razy więcej niż populacja Polski. W naszym kraju z chorobami rzadkimi boryka się około 3 milionów pacjentów, a tylko 10% z nich poznało diagnozę. 3 do 5% może korzystać z terapii lekowych, które bywają bardzo drogie. Na pozostałe choroby leków nie ma, jednak szybka diagnoza i kompleksowe wsparcie medyczne, terapeutyczne i psychologiczne są kluczowe dla zdrowia i życia pacjenta – mówi Marta Formella z Urzędu Miejskiego w Gdańsku.

Dzień Chorób Rzadkich w Gdańsku

Różowy, zielony i niebieski to kolory, które symbolizują choroby rzadkie. Na znak solidarności, właśnie w ten sposób podświetlono budynki na całym świecie. W Gdańsku w trzech kolorach rozbłysły:

• Polsat Plus Arena Gdańsk,
• Hala Olivia,
• Fontana Neptuna.

Przez kilka tygodni na ekranach w pojazdach transportu publicznego (m.in. we Wrocławiu, Gdańsku i w Warszawie) oraz w mediach społecznościowych będzie można także oglądać spoty ogólnopolskiej kampanii społecznej poświęconej chorobom rzadkim. Materiały w mediach społecznościowych oznaczone są hasztagami: #RareDiseaseDay, #ChorobyRzadkie, #DzieńChoróbRzadkich, #ChorobyRzadkieSąCzęste.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Celem akcji jest budowanie społecznej świadomości chorób rzadkich i wyzwań, jakie w związku z nimi stoją przed pacjentami i ich rodzinami.  

– Główne problemy pacjentów to późna diagnoza lub jej brak, problem ze znalezieniem specjalistów: lekarzy i terapeutów, czyli tak zwana „odyseja diagnostyczna”. Brak wiedzy i niedostateczna wiedza na temat chorób rzadkich wśród społeczeństwa (a nawet wśród specjalistów), niedostateczna liczba ośrodków, które oferują skoordynowaną opiekę medyczno-terapeutyczną i psychologiczną. Choroby rzadkie to także brak zrozumienia dla nietypowych objawów oraz brak wiary w cierpienie i potrzeby pacjentów – tłumaczy Marta Formella.

Dodaje, że gdyby każdej z chorób rzadkich poświęcić pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to miałby on aż 3 tysiące stron! 72% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Większość z nich pojawia się w dzieciństwie, ale są też takie, które ujawniają się dopiero u osób dorosłych i mogą dotyczyć wszystkich dziedzin medycyny.

– Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mogłyby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do testów genetycznych oraz wdrożenie Narodowego Planu Chorób Rzadkich, na które w Polsce wciąż czekamy. Dlatego o chorobach rzadkich i o doświadczeniach pacjentów warto mówić i warto przypominać. Nie tylko w lutym – podsumowuje Marta Formella.