Oddali pieniądze na leczenie innych dzieci. Teraz sami znów ich potrzebują dla swojego synka Aleksa

Aleks Żakowski urodził się 8 lipca 2021 roku w chojnickim szpitalu. Kilka dni po tym, jak w województwie pomorskim rozpoczęto badania przesiewowe w kierunku SMA. Dzięki temu rodzice chłopca szybko poznali straszliwą diagnozę – Aleks choruje na SMA1. To tłumaczyło, dlaczego maluch od samego początku był bardzo wiotki, wręcz bezwładny i nie ruszał rączkami ani nóżkami. Rodzice Aleksa wspominają, że tego szoku i bólu nie da się porównać z niczym. Jednak szybko rozpoczęli walkę o zdrowie i życie synka, gdyż SMA1 to genetyczna choroba, która powoduje umieranie neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni.

- Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby, czyli takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1, również do niewydolności oddechowej i śmierci - mówią rodzice Aleksa.

W piętnastej dobie życia chłopiec otrzymał refundowany przez państwo lek, który pomaga w walce z chorobą. Jednak rodzice dzieci chorujących na SMA, nie tylko Aleksa, robią wszystko, by ich pociechy otrzymały terapię genową, która jest najbardziej skutecznym leczeniem choroby.

- Walczyliśmy z tysiącami ludźmi o pieniądze na lek dla naszego synka. Wyjechałem i podjąłem pracę w Niemczech, starając się tam o refundację leku. I w pewnym momencie uśmiechnęło się do nas szczęście. Aluś został zakwalifikowany i dostał zielone światło na przyjęcie leku w Niemczech – wspomina pan Łukasza, tata Aleksa.

Rodzice zebraną na lek kwotę, ok. 1,4 mln zł, postanowili przekazać innym dzieciom chorującym również na SMA. - Chcieliśmy z żoną być uczciwi wobec darczyńców i pomóc innym rodzicom… Znamy rozpacz i ból tragedii, jaką jest śmiertelna choroba dziecka. Przekazaliśmy wszystkie zebrane pieniądze innym dzieciom, co do złotówki – wyjaśniają bliscy Aleksa.

Jesteśmy zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu. Neurolog, z którym konsultowaliśmy przypadek Aleksa zgadza się z nami, że terapia genowa to ogromna szansa dla Aleksa. Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa.

rodzice Aleksa

Pieniądze otrzymała dwójka dzieci z województwa wielkopolskiego, które m.in. dzięki temu otrzymały już terapię genową.

Niestety, radość w domu Aleksa nie trwała długo. Okazało się, że chłopiec nie otrzyma terapii w Niemczech.

- Niestety, okrutny los znów brutalnie z nas zakpił. Choć wszystkie badania wyszły dobrze, okazało się, że synek jednak leku w Niemczech nie dostanie. A byliśmy już po konsultacjach lekarskich, po pobraniu krwi w kierunku przeciwciał i po podpisaniu zgód na podanie terapii. Na ostatniej prostej, gdy czekaliśmy już tylko na termin podania leku, ubezpieczalnia zaczęła robić nam pod górkę. W Niemczech pozmieniały się zasady podawania leku Zolgensma i podobnie jak w Polsce, dzieci, które przyjmują inne leczenie, nie mają możliwości jego otrzymania. Ubezpieczalnia nie chciała więc nam zrefundować Zolgensmę tylko dlatego, że nasz syn przyjął już sześć dawek Spinrazy – tłumaczą rodzice chłopca.

Rodzina wróciła do Polski. Aluś cały czas jest też leczony Spinrazą. Rodzice nadal marzą o leku Zolgensma. Zasady refundacji terapii genowej, które weszły również w Polsce, wykluczyły Aleksa z grona dzieci, które mają szansę na bezpłatne otrzymanie leku. A to dlatego, że ma on więcej niż sześć miesięcy i był już leczony w kierunku SMA.

- Niestety, musimy za lek zapłacić więc sami. Jesteśmy zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu – mówią rodzice Aleksa. - Neurolog, z którym konsultowaliśmy przypadek Aleksa zgadza się z nami, że terapia genowa to ogromna szansa dla Aleksa. Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa.

Rodzice ponownie błagają więc ludzi dobrej woli o pomoc. Na portalu siepomaga trwa nowa zbiórka. Na koncie Aleksa jest blisko 2 mln zł. A potrzeba jeszcze 8 mln zł. Trwają też licytacje i zbiórki plenerowe... Podobno dobro wraca... Niech tak będzie i w przypadku rodziców i samego Aleksa.