Daria z Ukrainy choruje na klątwę Ondyny. Dramatyczny apel rodziców

Daria urodziła się 12 lutego 2015 i  nagle... przestała oddychać. Kiedy miała dwa miesiące, zdiagnozowano u niej  rzadką chorobę, zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS), potocznie zwany klątwą Ondyny. Choć w trakcie czuwania dziecko oddycha samodzielnie, dzieci nią doświadczone mogą umrzeć podczas snu.

W Polsce od niedawna dzieciom z Klątwą Ondyny pomagają lekarze z Gdańska. Powstał tu w  lutym br.  pierwszy w kraju ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji. To efekt współpracy Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. M. Kopernika - Copernicus, Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, Psychologicznej Poradni Chorób Rzadkich przy Uniwersytecie Gdańskim oraz Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę.

CZYTAJ RÓWNIEŻ: W Gdańsku zdejmują Klątwę Ondyny. To pierwszy taki ośrodek w Polsce!

W czerwcu na oddziale neurochirurgii Szpitala im. Kopernika przeprowadzono ndwie, unikatowe w skali Polski operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego pacjentom  w wieku 4 i 16 lat. Wszczepione urządzenie  służy do obustronnej stymulacji nerwu przeponowego o u pacjentów, u których przepona nie jest stymulowana do skurczu, co skutkuje brakiem nabierania powietrza do płuc.  Zabiegi, niestety nie refundowane przez NFZ (koszt ponad 500 tys. zł)  przeprowadził międzynarodowy zespół neurochirurgów - dr n.med. Wojciech Wasilewski ze Szpitala im. M. Kopernika w Gdańsku i dr Pelle Nilsson z Uppsala University Hospital.

Do Darii i dwóch pozostałych dzieci z Ukrainy z Zespołem Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji trafiła Magdalena Hueckel, prezeska Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".

- Kiedy Ukraina została zaatakowana przez Rosję, moja fundacja postanowiła zająć się tymi, którymi nikt się nie zajmie - mówi Magdalena Hueckel. -  Odnalazłam trzy ukraińskie rodziny z Klątwą Ondyny, w tym rodzinę Darii. Chciałam ich ściągnąć do Polski, ale nie udało się ze względu na zobowiązania rodzinne. Wreszcie udało się zorganizować przyjazd Darii do szpitala Copernicus.

Pośpiech był konieczny.

- Daria jest wesołą, ale nieśmiałą dziewczyną - napisali rodzice dziewczynki, Iryna i Dmutro. - Ukończyła pierwszą klasę szkoły podstawowej. Kocha życie i wierzy w szczęśliwą przyszłość. Niestety, wojna w Ukrainie dramatycznie skomplikowała naszą sytuację. Przerwy w dostawie prądu są dla naszej córki śmiertelnym zagrożeniem, gdyż respirator bez zasilania działa zaledwie kilka godzin. Jeśli wyłączą nam prąd, Daria może tego nie przeżyć!

Niestety, wojna w Ukrainie dramatycznie skomplikowała naszą sytuację. Przerwy w dostawie prądu są dla naszej córki śmiertelnym zagrożeniem, gdyż respirator bez zasilania działa zaledwie kilka godzin. Jeśli wyłączą nam prąd, Daria może tego nie przeżyć!

Iryna i Dmutro / rodzice Darii

Ostatnio nasiliły się bombardowania ukraińskiej infrastruktury, w tym elektrowni przez Rosjan. W tej sytuacji szef oddziału neurochirurgii, prof. Wojciech Kloc zorganizował dla Darii operację wszczepienia stymulatora nerwu przepony, który może uniezależnić ją od elektryczności i zapewnić choć minimalne poczucie bezpieczeństwa. Do Gdańska zgodził się przyjechać doświadczony neurochirurg ze Szwecji dr Pelle Nilsson, gotowy przeprowadzić zabieg. Fundacja CCHS "Zdejmij klątwę" znalazła nocleg dla Darii i jej mamy.

- Wszystko było już gotowe - opowiada Magdalena Hueckel. -  Nasza fundacja załatwiła nocleg i pozostało zorganizowanie pieniędzy. A pewna duża fundacja obiecała dofinansować koszt zabiegu.  

Termin operacji wyznaczono na 14 listopada. I nagle, w ostatnich dniach października przedstawiciele niedoszłego sponsora poinformowali fundację "Zdejmij klątwę", że nie przekażą pieniędzy na operację Darii.

- Kilkanaście dni przed planowanym zabiegiem, bez wcześniejszych zapowiedzi sponsor wycofał się - mówi prezeska fundacji "Zdejmij Klątwę". - Była to dla nas wstrząsająca decyzja. Musimy teraz szybko działać, by znaleźć w kilkanaście dni pół miliona złotych.

- Zostaliśmy sami - pisze na swojej stronie internetowej prof. Wojciech Kloc. - Mamy dwa tygodnie na zebranie pieniędzy i uratowanie dziecka. Dlatego bardzo proszę o pomoc dla Darii poprzez finansowe wsparcie zbiórki, nagłośnienie akcji w mediach bądź portalach społecznościowych.

W piątkowe popołudnie na koncie Darii było 10 200 zł. Brakowało 521 715 zł.

- Daria jest jedynym dzieckiem w naszej rodzinie - piszą rodzice pod zdjęciem ciemnowłosej, uśmiechniętej dziewczynki. - Bardzo ją kochamy. Wierzymy, że zawczasu zdążymy ją zoperować, a nasze życie po operacji zmieni się na spokojniejsze i bezpieczniejsze.