Daria urodziła się 12 lutego 2015 i nagle... przestała oddychać. Kiedy miała dwa miesiące, zdiagnozowano u niej rzadką chorobę, zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS), potocznie zwany klątwą Ondyny. Choć w trakcie czuwania dziecko oddycha samodzielnie, dzieci nią doświadczone mogą umrzeć podczas snu.
W Polsce od niedawna dzieciom z Klątwą Ondyny pomagają lekarze z Gdańska. Powstał tu w lutym br. pierwszy w kraju ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji. To efekt współpracy Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. M. Kopernika - Copernicus, Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, Psychologicznej Poradni Chorób Rzadkich przy Uniwersytecie Gdańskim oraz Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę.
CZYTAJ RÓWNIEŻ: W Gdańsku zdejmują Klątwę Ondyny. To pierwszy taki ośrodek w Polsce!
W czerwcu na oddziale neurochirurgii Szpitala im. Kopernika przeprowadzono ndwie, unikatowe w skali Polski operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego pacjentom w wieku 4 i 16 lat. Wszczepione urządzenie służy do obustronnej stymulacji nerwu przeponowego o u pacjentów, u których przepona nie jest stymulowana do skurczu, co skutkuje brakiem nabierania powietrza do płuc. Zabiegi, niestety nie refundowane przez NFZ (koszt ponad 500 tys. zł) przeprowadził międzynarodowy zespół neurochirurgów - dr n.med. Wojciech Wasilewski ze Szpitala im. M. Kopernika w Gdańsku i dr Pelle Nilsson z Uppsala University Hospital.
Do Darii i dwóch pozostałych dzieci z Ukrainy z Zespołem Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji trafiła Magdalena Hueckel, prezeska Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".
- Kiedy Ukraina została zaatakowana przez Rosję, moja fundacja postanowiła zająć się tymi, którymi nikt się nie zajmie - mówi Magdalena Hueckel. - Odnalazłam trzy ukraińskie rodziny z Klątwą Ondyny, w tym rodzinę Darii. Chciałam ich ściągnąć do Polski, ale nie udało się ze względu na zobowiązania rodzinne. Wreszcie udało się zorganizować przyjazd Darii do szpitala Copernicus.
Pośpiech był konieczny.
- Daria jest wesołą, ale nieśmiałą dziewczyną - napisali rodzice dziewczynki, Iryna i Dmutro. - Ukończyła pierwszą klasę szkoły podstawowej. Kocha życie i wierzy w szczęśliwą przyszłość. Niestety, wojna w Ukrainie dramatycznie skomplikowała naszą sytuację. Przerwy w dostawie prądu są dla naszej córki śmiertelnym zagrożeniem, gdyż respirator bez zasilania działa zaledwie kilka godzin. Jeśli wyłączą nam prąd, Daria może tego nie przeżyć!
Niestety, wojna w Ukrainie dramatycznie skomplikowała naszą sytuację. Przerwy w dostawie prądu są dla naszej córki śmiertelnym zagrożeniem, gdyż respirator bez zasilania działa zaledwie kilka godzin. Jeśli wyłączą nam prąd, Daria może tego nie przeżyć!
Ostatnio nasiliły się bombardowania ukraińskiej infrastruktury, w tym elektrowni przez Rosjan. W tej sytuacji szef oddziału neurochirurgii, prof. Wojciech Kloc zorganizował dla Darii operację wszczepienia stymulatora nerwu przepony, który może uniezależnić ją od elektryczności i zapewnić choć minimalne poczucie bezpieczeństwa. Do Gdańska zgodził się przyjechać doświadczony neurochirurg ze Szwecji dr Pelle Nilsson, gotowy przeprowadzić zabieg. Fundacja CCHS "Zdejmij klątwę" znalazła nocleg dla Darii i jej mamy.
- Wszystko było już gotowe - opowiada Magdalena Hueckel. - Nasza fundacja załatwiła nocleg i pozostało zorganizowanie pieniędzy. A pewna duża fundacja obiecała dofinansować koszt zabiegu.
Termin operacji wyznaczono na 14 listopada. I nagle, w ostatnich dniach października przedstawiciele niedoszłego sponsora poinformowali fundację "Zdejmij klątwę", że nie przekażą pieniędzy na operację Darii.
- Kilkanaście dni przed planowanym zabiegiem, bez wcześniejszych zapowiedzi sponsor wycofał się - mówi prezeska fundacji "Zdejmij Klątwę". - Była to dla nas wstrząsająca decyzja. Musimy teraz szybko działać, by znaleźć w kilkanaście dni pół miliona złotych.
- Zostaliśmy sami - pisze na swojej stronie internetowej prof. Wojciech Kloc. - Mamy dwa tygodnie na zebranie pieniędzy i uratowanie dziecka. Dlatego bardzo proszę o pomoc dla Darii poprzez finansowe wsparcie zbiórki, nagłośnienie akcji w mediach bądź portalach społecznościowych.
W piątkowe popołudnie na koncie Darii było 10 200 zł. Brakowało 521 715 zł.
- Daria jest jedynym dzieckiem w naszej rodzinie - piszą rodzice pod zdjęciem ciemnowłosej, uśmiechniętej dziewczynki. - Bardzo ją kochamy. Wierzymy, że zawczasu zdążymy ją zoperować, a nasze życie po operacji zmieni się na spokojniejsze i bezpieczniejsze.
Wesprzyj nas,
aby mieć wybór, alternatywę i dostęp do obiektywnej, wiarygodnej i rzetelnej informacji.
BEZ PROPAGANDY
Komentarze