W Gdańsku zdejmują Klątwę Ondyny. To pierwszy taki ośrodek w Polsce!

Ta genetycznie uwarunkowana choroba autonomicznego układu nerwowego, charakteryzuje się upośledzoną kontrolą oddychania, zwłaszcza podczas snu. Niektórzy dotknięci nią chorzy przez  całą dobę, inni tylko w nocy muszą korzystać z respiratorów.

Szansą dla pacjentów jest wszczepienie stymulatorów nerwów przepony, pozwalających na oddychanie bez pomocy respiratora.Jeszcze do 2021 roku stymulatory produkowane przez jednego producenta na świecie, firmę  Avery, wszczepiały nieliczne ośrodki w USA i Europie Zachodniej. W ubiegłym roku do tego grona dołączyli neurochirurdzy ze szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku. Nawiązano kontakt z dr. n. med. Pelle Nilssonem ze szpitala w Upssali, wykonującym tego typu operację. We wrześniu ub. r. w Gdańsku wszczepiono stymulatory  nerwu przepony dwójce dzieci cierpiącym na CCHS, Laurze i Wiktorowi.

- Wymogiem firmowym było uczestniczenie szwedzkiego lekarza w pierwszej operacji instruktażowej -  mówi prof. dr hab .n.med. Wojciech Kloc, kierownik Oddziału Neurochirurgii w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku. - Kolejną przeprowadził już dr Wojciech Wasilewski. Następna dwójka chorych jest  zaplanowana do operacji na czerwiec tego roku.

Koszt operacji dzieci, które jeżdżą za granicę sięga  2-3 mln dolarów. Sprowadzenie stymulatorów do Polski, doposażenie oddziału i zabieg w kraju to wydatek wielokrotnie niższy.

prof. Wojciech Kloc / kierownik Oddziału Neurochirurgii w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku

Równocześnie w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku powstał pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na Klątwę Ondyny. To efekt współpracy pomysłodawcy projektu - Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. Mikołaja Kopernika, Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oraz Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij Klątwę”. Pacjentami z całego kraju zajmą się teraz wysokiej klasy specjaliści wielu dyscyplin z Kliniki Neurologii Rozwojowej oraz Centrum Chorób Rzadkich w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, Oddziału Neurochirurgii w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika COPERNICUS w Gdańsku, Psychologicznej Poradni Chorób Rzadkich przy Uniwersytecie Gdańskim oraz Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij Klątwę".

Niestety, Narodowy Fundusz Zdrowia na razie jeszcze nie refunduje stymulatorów, ratujących życie pacjentom naznaczonym Klątwą Ondyny. Pieniądze na ich zakup zbiera fundacja "Zdejmij klątwę".

- Koszt operacji dzieci, które jeżdżą za granicę sięga  2-3 mln dolarów - mówi prof. Wojciech Kloc. - Sprowadzenie stymulatorów do Polski, doposażenie oddziału i zabieg w kraju to wydatek wielokrotnie niższy.