Ile to jest 1,5 procent? Dla jednego to kilka złotych, dla innych - życie

Ania kilka tygodni temu skończyła dwa lata, patrzy na świat wielkimi czekoladowymi oczyma. Uwielbia kreskówkę o psie Asie, kolorowe sukienki i spinki do włosów. Mieszka z mamą, tatą, starszą siostrą i niedawno urodzonym braciszkiem w Gdańsku. Jeszcze nie mówi, ale – jak każdy dwulatek - nie ma problemu z okazywaniem tego, co lubi, a co jej się nie podoba. Gdy patrzy się na Anię, widzi się beztroską ruchliwą kilkulatkę, która w każdej chwili może zerwać się i ruszyć na poznawanie świata. Tyle że Ania dopiero teraz uczy się chodzić, a każdy krok i każdy oddech to wysiłek dla jej organizmu.

- Ania urodziła się z rzadką chorobą – mówi Patrycja, jej mama. - Lekarze zdiagnozowali u niej zespół heterotaksji. To jedno określenie kryje w sobie wiele problemów. Anusia ma m.in. wadę serca, problemy z wątrobą, bo nie wykształciła się żyła, łącząca ten narząd z sercem, nie ma śledziony, co wiąże się z wieloma infekcjami i jeszcze bardziej zwiększa kłopoty z oddychaniem.

Ania patrzy na nas ze zdjęć w internecie, z billboardów na ulicach, możemy spojrzeć jej w oczy, stojąc pod wiatą na przystanku tramwajowym. Nad jej głową przeczytamy zdanie „Kocham się budzić” – to od lat hasło Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. Bo Ania jest podopieczną hospicjum i twarzą tegorocznej kampanii 1,5 proc.

- Na pierwszy rzut oka nie widać, że jest chora, ale każdego dnia walczymy o jej życie – mówi Patrycja.

Profesjonalna pomoc

Według encyklopedycznej definicji, heterotaksja to grupa zespołów wad wrodzonych charakteryzujących się nieprawidłowością ułożenia narządów jamy brzusznej i klatki piersiowej, determinacji stron ciała. Pojęcie heterotaxia pochodzi od greckich słów: heteros – różny, odmienny i taxis – położenie, uporządkowanie.

- Zespół heterotaksji występuje w ok. 1 na 10 tysięcy przypadków żywych urodzeń i w ok. 3% wad wrodzonych serca u dzieci – piszą lekarze z Pomorskiego Centrum Traumatologii i z GUMed w pracy, poświęconej opisowi pacjenta, urodzonego z tym zespołem. - (…) Zespół heterotaksji to niejako zdwojenie jednej (prawej lub lewej) ze stron ciała, a zaburzenia rozwoju dotyczą najczęściej narządów klatki piersiowej i jamy brzusznej, mogą obejmować układ moczowo-płciowy czy mięśniowo-szkieletowy.

Ania jest właśnie takim przypadkiem, wszystkie anomalie – jak mówi jej mama – kryją się w jej środku. Nie przełyka, jest więc karmiona pozajelitowo – w swoim życiu przeszła już kilka operacji, co u dziecka z wadą serca i problemami z oddychaniem jest dodatkowym obciążeniem.

Ania niemal od początku jest pod opieką lekarzy i pielęgniarek z Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. Przede wszystkim - dzięki nim mimo swojej choroby, może być w domu, z rodzicami i rodzeństwem.

- To była dla nas od samego początku olbrzymia pomoc – przyznaje Patrycja. - Nieoceniona, bo dzisiaj nie wyobrażam sobie, że mogłoby jej nie być. Samym warunkiem zabrania Ani do domu ze szpitala było właśnie to, że Pomorskie Hospicjum dla Dzieci wzięło nas pod swoje skrzydła. Potrzebowaliśmy profesjonalnej pomocy do pielęgnacji córeczki, hospicjum wyposażyło nas też w podstawowy sprzęt. Dostaliśmy przenośmy i stacjonarny koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr – Ania była tlenozależna, bez tego nie mogłaby być w domu.Teraz Anię co kilka dni odwiedza ją pielęgniarka Elżbieta Kubiak, w każdej chwili telefonicznie i osobiście dostępni są lekarze, inne pielęgniarki czy psycholog.

- Potrzebowałyśmy czasu, żeby Ania się do mnie przekonała – przyznaje Elżbieta Kubiak. - Pierwsze wizyty były dla niej stresujące, wiązały się z unieruchomieniem, niezrozumiałymi dla niej czynnościami, bólem, zmianami opatrunków. Dzisiaj lubi zwracać na siebie moją uwagę, cierpliwie znosi badania czy zmiany opatrunków.

Można wrócić do domu

Pomorskie Hospicjum dla Dzieci działa na terenie całego Pomorza, pod opieką mając kilkadziesięcioro podopiecznych - dzieci i nastolatki. Zespół lekarzy, pielęgniarek, psychologów codziennie jeździ do ich domów nawet po kilkadziesiąt kilometrów. Na mapie Pomorza zaznaczone są miejsca, gdzie mieszkają podopieczni hospicjum – najwięcej w okolicach Trójmiasta, ale są też w Chojnicach, Pelplinie, Tczewie czy Kościerzynie.

Każda pielęgniarka i lekarz – poza opieką nad swoimi pacjentami – ma średnio w miesiącu sześć dyżurów pod telefonem interwencyjnym na wezwanie 24 godziny na dobę. Jeśli trzeba, jadą do pacjenta do na drugi koniec województwa, a potem wracają i zajmują się „swoim” dzieckiem.

- Badamy dziecko, podajemy leki, zmieniamy opatrunki, zakładamy wkłucia podskórne, sprawdzamy czy nie kończą się leki... - wylicza Elżbieta Kubiak.

Dzięki pracownikom hospicjum chore – najczęściej terminalnie – dzieci mogą być w domu, z rodziną. Przez kilkanaście lat funkcjonowania hospicjum nie spotkali rodziców, którzy żałowaliby decyzji dziecka o powrocie do domu, pod opiekę hospicjum domowego. - Pobyt w domu sprawia, że np. tuż po wypisie ze szpitala, udaje się ograniczyć ilość kroplówek, zmniejszyć dawki leków przeciwbólowych, a nawet ograniczyć liczbę zabiegów diagnostycznych – przekonują w hospicjum. - Tak wpływa na chorujące dziecko powrót do domu.

Lekarze zdiagnozowali u niej zespół heterotaksji. To jedno określenie kryje w sobie wiele problemów. Anusia ma m.in. wadę serca, problemy z wątrobą, bo nie wykształciła się żyła, łącząca ten narząd z sercem, nie ma śledziony, co wiąże się z wieloma infekcjami i jeszcze bardziej zwiększa kłopoty z oddychaniem.

Każdy może pomóc

Potrzeby w hospicjum są bardzo duże – dlatego tylko od możliwości darczyńców zależy, jakiej pomocy zechcą udzielić, bo może ona mieć najróżniejszą formę. Jeśli będzie to pomoc finansowa, to przekazane przez darczyńcę środki trafiają bezpośrednio na konto fundacji, która może je wykorzystać na to, co w danym momencie jest najpilniejsze. Taka forma wsparcia umożliwia zakup rzeczy bardziej kosztownych, przekraczających możliwości finansowe pojedynczych darczyńców, bo można przeznaczyć na to środki z kilku darowizn.

Hospicjum zapewnia swoim podopiecznym m.in. leki i specjalistyczny sprzęt medyczny, którego ceny zaczynają się od kilkudziesięciu, a kończą na dziesiątkach tysięcy złotych. - Sprzęt się zużywa i psuje, a pacjentów przybywa, więc nieustannie potrzebne jest nam wsparcie finansowe – przyznają w hospicjum. Hospicjum utrzymuje się z kilku źródeł – kontraktu z NFZ, który nie pokrywa całości potrzeb, rzeczowych i finansowych darowizn od firm i osób prywatnych oraz 1,5% podatku. To ostatnie wsparcie stanowi znaczną kwotę corocznego budżetu. Corocznie przekazywane przez podatników 1,5% podatku jest ogromnym wsparciem dla naszego hospicjum – przyznaje Dorota Kaszubowska, prezes Fundacji Pomorskie Hospicjum dla Dzieci. - Dzięki tym środkom jesteśmy w stanie opiekować się coraz większą liczbą dzieci, zapewnić niezbędny sprzęt i opiekę medyczną, leki, środki opatrunkowe, pokryć koszty dojazdu do pacjentów, a także inne koszty, na opłacenie których nie starcza pieniędzy z kontraktu z NFZ.

- Nigdy nie wiemy, kiedy życie postawi nas lub naszych bliskich w trudnej sytuacji – zwracają uwagę pracownicy PHdD. - Hospicjum to miejsce, które oferuje wsparcie i opiekę dla tych, którzy przechodzą przez niełatwy czas choroby terminalnej. To miejsce, gdzie dzieli się ludzką troską, empatią i szacunkiem, dając pacjentom i ich rodzinom godność i wsparcie w trudnych chwilach. A przecież podarowanie 1,5% podatku to prosta i bezkosztowa forma wsparcia.

Dorota Kaszubowska podkreśla, że zebrane fundusze pozwalają rozwijać naszą działalność, zapewniać bezpieczny pobyt chorych dzieci w ich domach rodzinnych, ale także dawać im radość i spełniać marzenia, na których realizację mają bardzo mało czasu.

Nas to nic nie kosztuje

W Polsce ok. 26 mln osób płaci podatki. Nawet jeśli 1,5 proc. to będzie 3-4 złote, to pomnożone może stać się kwotą, która pomoże w opiece nad dziećmi takimi jak Ania.

- Życie Ani nie jest łatwe, ale bez pomocy Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci wszystko byłoby jeszcze trudniejsze niż jest – mówi Patrycja, pytana o to, dlaczego to właśnie Ania znalazła się na billboardach, zachęcających doi przekazania 1,5 procenta podatku na rzecz Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. - Więc jeśli ktoś właśnie dzięki Ani miałby przekazać tę kwotę na funkcjonowanie naszego hospicjum, to jest to najmniej, co możemy zrobić, żeby się odwdzięczyć.