SMA

- Gdyby Zosia urodziła się cztery miesiące później, załapałaby się już na badania przesiewowe... Gdyby nie było pandemii, szybciej poznalibyśmy diagnozę. Gdyby... Straconego czasu niestety nikt nam nie zwróci... - nie mają wątpliwości rodzice małej Zosi. Tata, Tomasz Szcześniewski od wielu miesięcy z całych sił walczy o zdrowie swojej córki. Przeszedł już pieszo całą Polskę, zapukał do drzwi najważniejszych osób w kraju, bo jak mówi, nie spocznie i nie odpuści, póki Zosia nie otrzyma małej fiolki najdroższego leku na świecie. Niestety, Zosia i niektóre dzieci nie mogą liczyć na państwową refundację leku. A ten kosztuje 9,5 mln zł.

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – zapowiedział minister zdrowia Adam Niedzielski podczas konferencji poświęconej finansowaniu najnowocześniejszej terapii w chorobach rzadkich ze środków Funduszu Medycznego.

- Ścigamy się z czasem i walczymy o ratunek dla naszego synka. Obiecujemy, że nie poddamy się, póki nie uda nam się uratować Aleksa. Prosimy, bądź z nami w walce o zdrowie i życie naszego synka. Z całej mocy naszych serc błagamy o ratunek – apelują rodzice Weronika i Łukasz. I od samego początku nie są w tej walce sami. Pomagają im mieszkańcy - znani i nie tylko. To już starcie Chojnice kontra SMA!