Chojnice pomagają Aleksowi. Trwa walka rodziców i mieszkańców o zdrowie malucha

Aleks urodził się w lipcu tego roku. Już pod koniec wakacji rozpoczęła się heroiczna walka rodziców o życie i zdrowie ich kilkumiesięcznego syna Aleksa, który, jak się okazało, choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni.

Już w sierpniu rodzice zaapelowali o pomoc. I od samego początku nie są w tym wszystkim sami. Do pomocy ruszyli wszyscy – burmistrzowie, urzędnicy, stowarzyszenia, a także rzesza „zwykłych” mieszkańców miasta. Zadanie jest trudne, ale jak pokazały podobne już akcje, nie jest ono niewykonalne.

Trwa jednak wyścig z czasem, gdyż im szybciej uda się zacząć terapię genową w walce z SMA oraz leczenie i rehabilitację, tym szybciej uda się powstrzymać paskudną chorobę. Rodzice błagają o pomoc. - Ponad cztery miesiące heroicznej walki za nami... Robimy, co możemy, a nie mamy jeszcze nawet miliona... Jesteśmy dopiero na początku drogi. Gdy my czekamy na zwiększającą się kwotę, choroba nie czeka – sieje coraz większe spustoszenie w ciele naszego synka... Zamiast coraz dłużej unosić główkę, Aleks nie ma sił jej podnieść... Trudno powstrzymać łzy, patrząc na dziecko, które niemal już się nie rusza – dzielą się z wszystkimi na portalu siepomaga.pl rodzice Aleksa.

Teraz już zebrana kwota przekroczyła pierwszy milion. Do uzbierania pozostało jednak aż osiem razy tyle. Aleks może otrzymać darmowy lek. Jednak rodzice marzą o czymś więcej. - Refundowany w Polsce lek spowalnia chorobę, ale nie cofa jej skutków... Nie przywraca tego, co Aleks traci każdego dnia. Im szybciej Aleks przystąpi do terapii genowej, tym mniejsze spustoszenie choroba zrobi w organizmie naszego dziecka. Ścigamy się z czasem i walczymy o ratunek dla naszego synka. Obiecujemy Ci, że nie poddamy się, póki nie uda nam się uratować Aleksa... Prosimy, bądź dalej z nami w walce o zdrowie i życie naszego synka. Z całej mocy naszych serc błagamy o ratunek – apelują rodzice Weronika i Łukasz.

Terapia genowa, o której marzą rodzice, to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej choroby. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie… Cena za normalne życie Aleksa to 9 milionów!

Dlatego każda miejska impreza, niemal każde wydarzenie organizowane przez stowarzyszenia, kluby czy osoby prywatne są sygnowane akcją pomocy dla Aleksa. Przysłowiowy grosik można więc wrzucić przy wielu okazjach, można też licytować czy po prostu wpłacać.

• Link do organizowanych licytacji - https://www.facebook.com/groups/1875123642666713/
• Link do śledzenia walki Aleksa - https://www.facebook.com/alekswalczy/
• Link do wpłaty środków - https://www.siepomaga.pl/aleks

Opis zamieszczony przez mamę Aleksa...

Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek… Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...

W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób… Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak… Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć…

Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu… Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami… Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie…?

Czułam, że coś jest nie tak…

W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia… Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko… Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu… To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.

Szoku i bólu nie da się porównać z niczym… Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania “dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...

W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia… Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.

Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie… Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!

Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie… Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi… Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...

Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem… Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom… Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim… Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.

Mama