Karta Crohna. Chorzy muszą walczyć o prawo dostępu do toalety

Chorują przeważnie ludzie młodzi, między 20. a 40. rokiem życia. Cierpią na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ChLC) lub Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego (WZJ) określane wspólnym mianem – Nieswoiste Zapalenie Jelit.

Głośno o tym schorzeniu zaczęto mówić dopiero od kilku lat, głównie dzięki znanej dziennikarce Agacie Młynarskiej borykającej się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. - Kiedy przychodzi zaostrzenie choroby, jelita fundują działanie symultaniczne biegunki i wymiotów - mówiła przed pięcioma laty w wywiadzie dla termedia.pl Agata Młynarska, dodając, że ze względu na schorzenie musiała zrezygnować z wielu projektów.

Aplikacja w Kanadzie, grzywna w USA

- Przy tej chorobie poważnym problemem jest brak dostępu do toalet publicznych, bezpłatnych toalet w przestrzeni miejskiej – podkreśla gdańszczanin Piotr Deruś, borykający się z ChLC. I to przykre doświadczenia, związane z atakiem choroby podczas pobytu w Krakowie stały się impulsem do stworzenia projektu „Karty Crohna”.

- Urodziłem się i wiele lat mieszkałem w Kanadzie - mówi Deruś. - Tamtejszy rząd uczestniczy w programie GoHere, inicjatywie stowarzyszenia „Crohn's and Colitis Canada”, której celem jest poprawa publicznego dostępu do toalet. Władze zarejestrowały niektóre ze swoich nieruchomości w aplikacji mobilnej „GoHere Washroom Locator”. Aplikacja ta pomaga ludziom zlokalizować najbliższą publicznie dostępną toaletę w dowolnym miejscu w Kanadzie. Ponadto rząd zbada możliwości rozszerzenia swojego udziału w GoHere poprzez zarejestrowanie dodatkowych odpowiednich lokalizacji w całym kraju, a także rozważy rozwiązania legislacyjne oraz współpracę z obecnymi i przyszłymi właścicielami nieruchomości w celu wsparcia większego dostępu do toalet.

Przy tej chorobie poważnym problemem jest brak dostępu do toalet publicznych, bezpłatnych toalet w przestrzeni miejskiej

Piotr Deruś / chorujący na ChLC

Piotr Deruś dodaje, że także w Stanach Zjednoczonych powstał odpowiedni projekt ustawy, który nosi nazwę „Ally's Law” (Prawo Ally'ego). Ustawa wymaga od placówek handlowych, aby umożliwić w razie pilnej potrzeby osobom z pewnymi schorzeniami, takimi jak NZJ, dostęp do toalety pracowniczej, jeśli nie są dostępne obiekty publiczne. – Różne stany maja swoją wersję tej ustawy – mówi gdańszczanin. - Jeśli firma odmawia osobie z ważną dokumentacją dostępu do toalety, może ponieść grzywnę lub inną karę. Kary różnią się w zależności od stanu.

Co może dać karta?

- Inicjatywa polega na wydaniu imiennej karty osobom chorym, które złożą wniosek na stronie internetowej kartacrohna.pl. Okazanie karty (w lokalu biorącym udział w programie) umożliwia darmowe korzystanie z toalety oraz pierwszeństwo przed innymi oczekującymi. Program uzyskał dofinansowanie ze środków z Europejskiego Funduszu Społecznego, i jest całkowicie darmowy zarówno dla osób chorych, jak i dla partnerów. Współpracę z projektem może podjąć każdy lokal, które dysponuje toaletą - informują pomysłodawcy projektu.

Jest jeszcze kwestia drugiej strony, czyli namówienie właścicieli lokali, ewentualnie także firm, by zgodzili się respektować „Kartę Crohna”.

- Mam już deklarację, że projekt zostanie wsparty przez władze Gdyni - mówi Piotr Deruś. - Będę także prosić o pomoc władze Gdańska.

Inicjatywa polega na wydaniu imiennej karty osobom chorym, które złożą wniosek na stronie internetowej kartacrohna.pl. Okazanie karty (w lokalu biorącym udział w programie) umożliwia darmowe korzystanie z toalety oraz pierwszeństwo przed innymi oczekującymi.

Pytanie do ministra zdrowia

Problemami osób z Nieswoistym Zapaleniem Jelit zainteresowała się posłanka PO, Henryka Krzywonos-Strycharska. W piątek skierowana została do ministra zdrowia interpelacja poselska, w której czytamy: „Osoby chorujące na Nieswoiste Zapalenie Jelit (grupa chorób składająca się z choroby Leśniowskiego-Crohna (ChLC) i Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego (WZJ), mają dolegliwości, które powodują między innymi nagłą potrzebę skorzystania z toalety. W USA zaprojektowano ustawę, która wymaga od placówek handlowych, aby obowiązkowo (pod groźbą grzywny), gdy nie ma chory dostępu do publicznej toalety, umożliwiły mu z jej skorzystania. W Kanadzie natomiast rząd uczestniczy w programie GoHere, której celem jest poprawa publicznego dostępu do toalet. W Polsce na chwilę obecną nie ma żadnych rozwiązań, które pomogłyby osobom chorującym, a dostęp do toalety publicznej jest w wielu przypadkach bardzo utrudniony”.

Na końcu Henryka Krzywonos-Strycharska pyta, czy ministerstwo pracuje nad rozwiązaniami, które poprawiłyby sytuację osób chorujących na Nieswoiste Zapalenie Jelit?

Według Piotra Derusia pacjentom z NZJ chcą także pomóc przedstawiciele stowarzyszenia Polska 2050, którzy mieli zacząć pracę nad projektem ustawy, regulującej dostęp do toalet osób ze schorzeniami jelit.