Hospicjum to nie tylko opieka medyczna, to ludzie, którzy nie boją się naszych dzieci

Koniec leczenia i co dalej?

Decyzja o przejściu pod opiekę hospicjum to czas, w którym oprócz nowej poniekąd perspektywy medycznej, trzeba zmierzyć się z całym wachlarzem emocji, które pojawiają się w wyniku zaistniałej sytuacji – mówi Dominika Krawczyk, psycholog z Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. - Podjęcie decyzji o zakończeniu leczenia i przejście pod opiekę hospicjum domowego dla dzieci to niezwykle trudny i emocjonalnie obciążający krok. Rodziny stają w obliczu głębokiego dylematu, który wiąże się z wieloma skomplikowanymi, a często sprzecznymi emocjami. Bardzo często pojawia się ogromne poczucie złości, żalu, smutku i rozpaczy…

Rodzice i opiekunowie mogą czuć, że nie udało im się zrobić wszystkiego, co możliwe, aby uratować swoje dziecko, co prowadzi do poczucia winy i bezsilności. 

- To uczucie jest często spotęgowane przez lęk przed nieznanym oraz obawę o to, jak poradzą sobie z opieką w domu i jak przygotują się na ostateczne rozstanie ze swoim ukochanym dzieckiem – podkreśla Dominika Krawczyk. - W tak ekstremalnej sytuacji rodziny mogą potrzebować czasu, aby przejść przez etapy żalu, smutku, a także zaakceptować decyzję o zakończeniu intensywnego leczenia. Bardzo ważny jest dostęp do pełnych informacji na temat aktualnej sytuacji medycznej pacjenta, zasad opieki hospicyjnej, co może wymagać konsultacji z lekarzami, specjalistami hospicyjnymi oraz rozmów z innymi rodzinami, które przeszły przez podobne doświadczenia. Kluczowe jest, aby rodzina miała wystarczająco dużo czasu na podjęcie przemyślanej decyzji, ale również na koordynację wszelkich niezbędnych kroków i zapewnienie dziecku najlepszej możliwej opieki. 

Hospicjum źle się kojarzy…

Niestety, hospicjum najczęściej kojarzy się z końcem życia, śmiercią i końcem leczenia…

- Te negatywne konotacje mogą wywoływać obawy, że wybór hospicjum oznacza rezygnację z wszelkich możliwości poprawy, że oznacza jedynie oczekiwanie na nieuchronny koniec kontynuuje Dominika Krawczyk. – Jednocześnie, wraz z tymi silnymi i negatywnymi emocjami może pojawić się uczucie ulgi, że po tak długim, często kilkunastomiesięcznym pobycie w szpitalu, w czasie którego nasze dziecko było poddane przeciwdziałaniu powikłaniom choroby podstawowej, łagodnienia bólu i poprawie jakości życia, co w sposób zasadniczy wpływa na stan i komfort pacjenta. Zespół hospicyjny zapewnia kompleksową pomoc medyczną. Ale również psychologiczną i emocjonalną. Współpraca pomiędzy rodziną a personelem hospicjum jest kluczową dla zapewnienia dziecku jak najlepszej opieki. W miarę możliwości staramy się pomóc pacjentom oraz ich opiekunom zaakceptować i uporządkować skomplikowane emocje, które pojawiają się i towarzyszą w trakcie naszej opieki. Wspieramy rodzinę w zapewnieniu dziecku komfortu fizycznego, psychicznego i emocjonalnego w znanym środowisku, co może poprawić jego samopoczucie i funkcjonowanie w tym najtrudniejszym dla niego okresie. 

Hospicjum domowe nie oznacza rezygnacji z troski o dziecko, przeciwnie, koncentruje się na zapewnieniu mu jak największego komfortu i uszanowaniu jego godności. 

- Specjalistyczna opieka hospicyjna pomaga rodzicom radzić sobie z trudnościami związanymi z zaawansowaną chorobą, oferując wsparcie zarówno dla dziecka, jak i jego najbliższych – zapewnia Dominika Krawczyk. - Takie holistyczne podejście może przynieść ulgę i poczucie spokoju rodzicom, którzy widząc, że dziecko otrzymuje opiekę w komfortowym i wspierającym otoczeniu, zaczynają czuć, że w obliczu nieuchronnego końca życia, dla dobra swojego dziecka, podjęli najtrudniejszą, ale najlepszą możliwą decyzję.

Bałam się Emilki…

Z taką decyzją musieli zmierzyć się dwa lata temu Aneta i Kacper – rodzice dwójki nieuleczalnie chorych dzieci - Emilki i Karola. To ich historia.

- „Muszę się wam przyznać, bałam się Emilki”. To słowa położnej, która przyjeżdżała do nas po urodzeniu Emilki, naszej starszej córki. Te proste słowa są odzwierciedleniem wsparcia, jakie otrzymaliśmy od części profesjonalistów przez pierwsze kilka lat jej życia – wspominają z lekką goryczą rodzice. - Radziliśmy sobie świetnie – sami – dzwoniąc po karetkę po większych atakach padaczki, jeżdżąc na SOR z każdą uporczywą gorączką i odwodnieniem… Bo przecież do przychodni nie można się dostać od ręki, a do gabinetu lekarza rodzinnego nie można wjechać wózkiem (sic!). I to nawet nie jest tak, że lekarze nie chcieli nam pomóc. Oni po prostu nie wiedzieli jak. My, natomiast zawsze zastanawialiśmy się, czy to już „ten moment”, żeby jechać do szpitala, czy jeszcze możemy poradzić sobie w domu, oceniając stan dzieci „na oko”.

Żyli tak przez 7 lat, często samodzielnie wymyślając „sposoby na Emilkę” i czerpiąc wiedzę od innych rodziców. 

- W międzyczasie urodził się Karol, który – jak się okazało – dostał od nas ten sam pakiet genów, co Emilka i, przy okazji dał nam poprawną diagnozę dla siebie i swojej siostry – kontynuują swoją opowieść. - Podczas pobytów w szpitalach i u specjalistów, czasami słyszeliśmy pytanie, czy należymy do hospicjum? Kiedy zaprzeczaliśmy, nikt nie drążył i temat się kończył. Ale po co nam hospicjum, skoro nasze dzieci nie umierają?

Ich przygoda z Pomorskim Hospicjum dla Dzieci zaczęła się od otarcia o śmierć, kiedy Emilka ciężko przechodziła powikłania pocowidowe. 

- To właśnie wtedy na oddziale szpitalnym pielęgniarki i lekarze w końcu wyjaśnili nam, na czym polega opieka hospicyjna dla dzieci takich, jak nasze – opowiadają Aneta i Kacper. - Po powrocie do domu, kiedy nasza córka nie przypominała samej siebie sprzed kilku miesięcy, zdecydowaliśmy się wykorzystać otrzymane skierowanie i wykonać telefon do hospicjum. Już podczas pierwszego spotkania z lekarzem i pielęgniarką zrozumieliśmy, że to jest to, czego nam potrzeba. Doktor zaproponowała, aby od razu wziąć pod skrzydła hospicjum także Karola. Nie byliśmy do tego przekonani, bo wydawało nam się, że jest w lepszym stanie niż Emilka i nie wymaga aż tak specjalistycznej opieki. Szybko jednak okazało się, że doktor miała rację.

Powrót Emilki ze szpitala, po wspomnianych powikłaniach, nie oznaczał końca jej problemów. 

- Nasze, wcześniej radosne i kontaktowe dziecko, było skrajnie wyczerpane. Była wychudzona, straciła zdolność jedzenia doustnie, więc musiała być karmiona sondą. Cały czas płakała, nie można było jej nawet na chwilę odłożyć, nie było z nią praktycznie żadnego kontaktu i nic jej nie cieszyło – wspominają rodzice. - Na odchodne w szpitalu powiedziano nam, że prawdopodobnie to zachowania neurologiczne i pewnie już tak zostanie. Można sobie wyobrazić, co wtedy poczuliśmy… I wtedy wkroczyła pani Agnieszka – pielęgniarka, którą nam przydzielono. Spędziła wiele godzin, próbując pomóc nam i Emilce. Była nieugięta, a jej upór sprawił, że nasza córka małymi krokami „wracała do nas”. Jej postawa to kwintesencja działania hospicjum – nigdy nie usłyszeliśmy, że nic nie da się zrobić. Dzięki temu Emilka dziś jest „naszą Emilką”, sprzed COVID-a.

Karol, młodszy syn Anety i Kacpra, jest na co dzień bardzo pogodnym chłopcem. Kiedy jednak zaczyna chorować,  gorączkuje, zaczynają się schody. 

- Pojawiające się przy skoku temperatury napady padaczki są bardzo ciężkie i, zanim trafiliśmy do hospicjum, za każdym razem kończyły się wezwaniem karetki i przyjęciem na oddział szpitalny – przyznają rodzice. - Towarzyszące tym napadom spadki saturacji trwają nawet do kilku godzin po ustaniu samego ataku. Karol wymaga wtedy podłączenia do tlenu. Teraz, kiedy jesteśmy pod opieką hospicjum, nie musimy już wzywać pogotowia. „Nasza” pani doktor oraz pozostali lekarze (podczas swoich dyżurów) nie pozostawiają nas samych i zawsze są w gotowości, aby służyć radą lub przyjechać na wizytę. Potrafią też ocenić, czy damy sobie radę z leczeniem danej infekcji w domu, czy jednak trzeba pojechać do szpitala. Dzięki temu, że lekarze i pielęgniarki w hospicjum dyżurują całodobowo (także w weekendy i święta, kiedy to nasze dzieci najbardziej lubią chorować), a także dzięki temu, że zostaliśmy wyposażeni w sprzęty takie, jak koncentrator tlenu czy ssak, uniknęliśmy wyjazdów do szpitali już tyle razy, że chyba nie sposób to zliczyć. 

Dziś po dwóch latach bycia pod opieką Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci (chociaż to przecież wcale nie tak długo), Aneta i Kacper nie są w stanie wyobrazić sobie życia bez tej opieki. 

- Świadomość, że w każdej chwili możemy uzyskać pomoc od osób, które znają nas i nasze dzieci, którym nie musimy każdorazowo tłumaczyć, w jakim one są stanie, daje nam niesamowite poczucie bezpieczeństwa – przyznają. - Hospicjum to dla nas nie tylko opieka stricte medyczna. To ludzie, którzy nas słuchają, którzy pomagają nam na różne sposoby. To profesjonalne wsparcie psychologiczne, które oferuje nam psycholog – nawet podczas luźnej rozmowy przy kawie. To pomoc w usprawnianiu naszych dzieci, zapewniona przez fizjoterapeutkę. To pomoc materialna w postaci produktów pierwszej potrzeby dla dzieci. To źródło radości i uśmiechu, kiedy odwiedza nas zaprzyjaźniony z hospicjum Święty Mikołaj. To spotkania dla podopiecznych i ich rodzin podczas których można poznać się, wymienić doświadczeniami i trochę też wrzucić na luz. To ludzie, którzy nie boją się naszych dzieci.