Odczarowywanie mitów o niepełnosprawności. Dekada Fundacji noszącej imię Hellen Keller

Dlaczego Hellen Keller stała się patronką fundacji?

Helen Keller była niewidomą i niesłyszącą od początku życia dziewczyną. Rodzice nie rozumieli, co się dzieje z nerwowym, nie reagującym na bodźce zewnętrzne dzieckiem. Nie mogli nawiązać z nim kontaktu, aż pojawiła się przy Hellen nauczycielka. Była to kobieta, która znalazła dotykowy sposób na komunikację. Ostatecznie Helen Keller, mimo bardzo złożonej niepełnosprawności, skończyła wyższe studia, napisała kilka książek. 

Tak naprawdę jej historia jest zaczątkiem rozmowy o asystencji, gdyż nauczycielka Hellen była jej życiową asystentką. Stąd pomysł Andrzeja Ciechowskiego, jednego z założycieli działającej od 2016 r. fundacji, by Hellen Keller stała się naszą patronką. Zwłaszcza że początkowo zamierzaliśmy wspierać głównie osoby z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku. Dopiero później zaczęli do nas napływać ludzie z różnymi niepełnosprawnościami.

Ile osób na Pomorzu równocześnie nie widzi i nie słyszy?

Całkowicie? Szczęśliwie niewiele, mówimy o najwyżej trzech takich przypadkach. Wśród nich jest pani wcześniej niesłysząca, która utraciła wzrok w czasie porodu. Zazwyczaj jednak osoba określana mianem głuchoniewidomej ma jeden zmysł bardziej, a drugi mniej aktywny. I takich osób z jednoczesnym, ale niecałkowitym uszkodzeniem wzroku i słuchu, jest już kilkadziesiąt.

Jak się porozumiewają ze światem?

Całkiem przyzwoicie. Znam niewidomego Gdynianina, który ma problemy ze słuchem. Wcześniej pracował w Spółdzielni Niewidomych, obecnie jest aktywnym emerytem. Przygotowuje informacje prawne dotyczące zdrowia, taki mini-poradnik, który raz w tygodniu umieszczamy na listach dyskusyjnych. 

Z kolei mieszkający na Śląsku Krzysztof zna wszystkie aplikacje w telefonie i jest świetnym przewodnikiem po stolicy. Ostatnio prowadził widzącą osobę, wyjaśniając, gdzie i jak ma dojechać autobusem, metrem i tramwajem.

Trudno uwierzyć…

A jednak! Brak jednego zmysłu rekompensowany jest przez maksymalne wykorzystanie innego. Krzysztof ma niezwykle rozwinięte umiejętności nabywania wszystkiego, co jest związane z nowoczesnymi technologiami. Zawsze był niewidomy i niedosłyszący, ale w lutym ubiegłego roku nagle zupełnie stracił słuch. Gdyby nie pismo Braila i alfabet Lorma, czyli komunikacja za pomocą dotyku na dłoniach, nie mógłby się komunikować ze światem. Dzięki temu, że jego urządzenie brailowskie można było podłączyć do Messengera i Whatsappa w telefonie, można było z nim pisać. 

Obecnie sytuacja Krzysztofa poprawiła się – wszczepiono mu implant i zdecydowanie lepiej słyszy. Ponadto został objęty asystencją.

I tak wracamy do asystenta towarzyszącego osobie z niepełnosprawnością.

Od 2021 r., gdy pojawił się pierwszy program asystencki, co roku Fundacja Hellen Keller bierze udział w konkursie na jego realizację. To jeden z naszych flagowych projektów, którego celem jest pomoc osobom z niepełnosprawnościami w prawidłowym funkcjonowaniu. To nie jest tylko pójście na zakupy, do lekarza czy na rehabilitację, ale też przyjemności, jak teatr, basen, kosmetyczka czy fryzjer.

Skąd bierzecie asystentów?

Asystentem może zostać absolwent studiów medycznych, pedagogicznych, psychologicznych oraz szkół pomaturalnych związanych ze świadczeniem usług opiekuńczych. Osoba z niepełnosprawnościami może też wskazać kandydata na asystenta i wówczas jest zobowiązana do jego przeszkolenia. 

Od trzech lat Fundacja otrzymuje dotacje na podstawie grantów przyznawanych przez miasto Gdańsk ze środków PFRON na realizację projektu Akademia Wolontariatu. Wolontariusze są szkoleni z właściwej obsługi wsparcia osoby z niepełnosprawnościami. Prowadzone są zajęcia z możliwości pomocy osobie z niepełnosprawnością wzroku, słuchu, głuchoniewidomym, z niepełnosprawnością ruchową, w spektrum autyzmu. Kończy się to wspólnym wyjazdem, w którym, poza wolontariuszami, uczestniczą osoby z niepełnosprawnościami. Wolontariusz zajmuje się nimi od odebrania z miejsca zamieszkania do powrotu. Zaświadczenie o ukończeniu kursu upoważnia do pracy asystenta.

Czy jeden asystent może wspierać więcej osób?

Tak. Mamy panią, która obecnie wspiera cztery osoby z niepełnosprawnościami, w tym pana całkowicie niewidomego, który – mimo niepełnosprawności – normalnie funkcjonuje, gotuje, sprząta, czyta książki na czytnikach udźwiękowionych. Chodzą razem na spacery, na zakupy, podczas których asystentka, np., pomaga wybrać odpowiednie mięso na posiłek.

To jakaś forma odczarowania mitów o niepełnosprawności…

Racja. Często czytam na naszych stronach społecznościowych, dlaczego tego nie robimy w całej Polsce. Odpowiadam, że i owszem Akademia Wolontariatu jest dofinansowywana ze środków PFRON przekazanych przez gminę miasta Gdańska, ale pozostałe projekty, takie jak np. asystencja, są realizowane na obszarze całego kraju, podobnie jak projekt Pomocna Helen – razem o krok obejmuje województwa: pomorskie, podlaskie i zachodniopomorskie. Są to indywidualne i grupowe zajęcia z prawnikiem, psychologiem, z nowoczesnych technologii, z pisania wniosków, na przykład do PCPR-ów o dofinansowanie sprzętu czy o likwidację barier architektonicznych.

Czy dojdziemy kiedyś do idealnego systemu wspierania osób niepełnosprawnych?

Zapewne nie. Zresztą jako prawnik nie miałabym pracy, gdybyśmy mieli idealny system. Ale możemy starać się robić wszystko, żeby on był na tyle dobry, żebyśmy się wszyscy w nim czuli bezpiecznie. 

Jubileusz 10-lecia Fundacji im. Helen Keller w Gdańsku

• Jubileusz Fundacji im. Hellen Keller odbędzie się w sobotę, 27 czerwca. 

Ma być świętem ludzi, którzy przez lata współtworzyli historię fundacji. W spotkaniu w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Pomorskiego w Gdańsku będzie uczestniczyć ok. 100 osób, w tym osoby głuchoniewidome, osoby z niepełnosprawnością wzroku i słuchu, seniorzy oraz osoby wymagające codziennego wsparcia. Są to ludzie pełni pasji, mądrości i siły. Każdego dnia mierzą się z barierami, których większość społeczeństwa nigdy nie doświadcza. 

Zaplanowano debatę społeczną oraz panele eksperckie poświęcone między innymi asystencji osobistej, językowi, jakim mówimy o niepełnosprawności, historii członków założycieli fundacji oraz miejscu osób z niepełnosprawnościami w życiu społecznym. 

– Głos zostanie oddany tym, którzy zbyt często pozostają niesłyszani – podkreślają organizatorzy imprezy.