Cichy zabójca dzieci zaatakował Stasia. Trwa walka o życie chłopca

Listopad 2023 r. Gdańsk

Na takie wiadomości nikt nie jest przygotowany. A tym bardziej rodzina zdrowego na pozór, rocznego chłopca. Staś Winiarski-Adamczyk dobrze się rozwijał, szybko zaczął chodzić, mówić i nic nie wskazywało, że zaatakowała go groźna choroba. Aż do momentu, gdy po zakażeniu wirusem SARS-CoV-2 potrzebował pomocy pediatrów

– W listopadzie ubiegłego roku, kilka dni przed roczkiem Stasia, trafiliśmy do Szpitala Dziecięcego na Polankach w Gdańsku – wspomina Aleksandra Winiarska, mama obecnie półtorarocznego Stasia. – Synek miał covid i wysoką gorączkę, której nie mogliśmy zbić.

W ostatnim dni hospitalizacji, ze względu na kaszel, wykonano dziecku USG jamy  brzusznej. Chciano zobaczyć, czy wszystko z płucami jest w porządku. Wtedy okazało się, że Staś ma pięciocentymetrowego guza nadnerczy. Kolejne badania potwierdziły, że jest to neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do szpiku kostnego, czaszki, kości udowej i dodatkowo z onkogenem N-MYC, który powoduje, że nowotwór daje często wznowy i przerzuty.

Mimo tak zaawansowanej postaci nowotworu, Staś praktycznie nie miał objawów. I tak naprawdę został zupełnie przypadkowo zdiagnozowany.

Aleksandra Winiarska / mama Stasia

Neuroblastoma. Podstępny wróg

Neuroblastoma, zwana nerwiakiem zarodkowym, występuje tylko u dzieci. Odpowiada za 15 proc. wszystkich zgonów z powodu nowotworów u najmłodszych. Jest bardzo groźna, a walka z nią należy do bardzo ciężkich i bolesnych. I nie zawsze wygranych. W dwóch trzecich przypadków nowotwór zaliczany jest do grupy wysokiego ryzyka i jest bardzo trudny do wyleczenia.

Na szczęście, neuroblastoma występuje rzadko. W Polsce rocznie notuje się 70-80 przypadków tej choroby. W ponad 90 proc. dotyka dzieci przed ukończeniem piątego roku życia. Problem w tym, że nowotwór rozwija się bardzo podstępnie, a pierwsze objawy pojawiają się, gdy już dochodzi do przerzutów. Rodzice zgłaszają się do lekarza, kiedy nagle dziecko ma kłopoty z chodzeniem, spada masa ciała, pojawia się gorączka lub duszący kaszel.

Przy ocenie szans na wyleczenie bierze się pod uwagę zarówno stopień zaawansowania nowotworu (im niższe stadium, tym lepsze rokowania) oraz obecność wielu kopii genu N-MYC, który bierze udział w powstawaniu nowotworu. Odkrycie onkogenu oznacza, że walka z chorobą staje się trudniejsza. I w tej zdrowotnej ruletce przypadek Stasia okazał się szczególnie niekorzystny.  

– W czwartym stadium diagnozuje się w naszym kraju około 20 przypadków rocznie – mówi pani Aleksandra. – A już takich, jaki ma Staś, z amplifikacją genu N-MYC, jest cztery, pięć przypadków w ciągu roku w Polsce. Leczenie bardzo ciężkie i bardzo wyniszczające. Jest to jeden z najgroźniejszych nowotworów. Nie daje objawów, wykrywa się go przypadkowo, jest bardzo ciężki i powraca.

Odporność noworodka

Kraków, listopad 2023-czerwiec 2024 r.

Ponad pół roku życie trzyosobowej rodziny toczy się na drugim krańcu Polski. Nie było innego wyjścia. Przy tak rzadkiej chorobie przeważnie nie można liczyć na pomoc w pobliżu domu, gdyż w leczeniu specjalizują się pojedyncze ośrodki.

– Kiedy dowiedzieliśmy się, że Staś ma zaawansowaną postać nowotworu, udaliśmy się do Krakowa – opowiada mama Stasia.

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie specjalizuje się w leczeniu neuroblastomy. Prowadzi też od kilku lat niekomercyjne badanie kliniczne, którego celem jest opracowanie nowej terapii dla pacjentów ze wznową lub neuroblastomą pierwotnie oporną na leczenie. Immunoterapia, która poprawia rokowania o około 20 proc.,  jeszcze w 2019 r. była płatna i kosztowała milion złotych. Zrozpaczeni rodzice organizowali zbiórki na ratowanie dzieci. Teraz immunoterapia jest refundowana. 

Na Stasia czekało bardzo intensywne, wieloetapowe skojarzone leczenie: 

• chemioterapia indukcyjna, 
• operacja chirurgiczna, 
• megachemioterapia i autologiczne przeszczepienie komórek krwiotwórczych 
• oraz celowana immunoterapia.

Od listopada 2023 r. Staś praktycznie prawie cały czas przebywa w szpitalu.

Najpierw była chemioterapia. Bardzo intensywna, najintensywniejsza w pediatrii. Potem przeszedł operację usunięcia guza, po której pojawiły się komplikacje. Doszło do wgłobienia i niedrożności jelit. Staś leżał sześć dni pod respiratorem na Oddziale Intensywnej Terapii, w tym dwa dni był w śpiączce farmakologicznej. Potem miał przeszczep szpiku. Obecnie ma odporność noworodka. Morfologia została praktycznie wyzerowana, miesiąc spędziliśmy w izolatce, w strojach ochronnych.

Aleksandra Winiarska / mama Stasia

Kilka dni temu, gdy rozmawiałam z Aleksandrą, chłopiec był po biopsji na bloku operacyjnym. Przed nim są jeszcze kolejne etapy leczenia – radioterapia i immunoterapia.

Nic gorszego

Rodzice Stasia swoje życie i pracę zostawili w Gdańsku. Mówią, że dziś żyją życiem synka. Ojciec chłopca, na szczęście, może pracować zdalnie, matka jest na zwolnieniu lekarskim.

– Musimy żyć w izolacji – przyznaje Aleksandra. – Dopiero upłynął miesiąc od przeszczepu szpiku i Staś ma jeszcze bardzo słabe wyniki. Nie może mieć kontaktu z dziadkami, innymi dziećmi.

Najgorsza była chemioterapia. Malec nic nie jadł przez dwa tygodnie. Z 11 kg schudł do 9 kg, wymiotował krwią. Dwa tygodnie był na morfinie.

– To było straszne – przyznają rodzice. – Nic gorszego niż choroba Stasia nie mogło się nam przydarzyć.

Choroba zmieniła Stasia. Wcześniej był radosnym, ruchliwym maluchem, obecnie od początku musiał uczyć się chodzić. Mówił, gdy miał roczek, ale teraz przestał mówić. Rodzice już wiedzą, że tak agresywna terapia powoduje uszkodzenia wzroku, słuchu i po zakończeniu leczenia będą musieli chodzić z dzieckiem do neurologa, logopedy, terapeuty, okulisty. Jeszcze bardziej obciążająca jest radioterapia. Jej skutkiem ubocznym może być zaburzenie funkcjonowania gruczołów odpowiedzialnych za wzrost. 

Jeśli jednak Staś nie będzie poddawany leczeniu, nie ma żadnych szans.

Pół na pół

2025 r. – Nowy Jork?

Rokowania nadal są niezbyt dobre. Lekarze przyznają, że udaje się wyleczyć 40-60 proc. dzieci w takim stadium choroby, jaka jest u Stasia, przy dodatkowo stwierdzonej obecności onkogenu.

Szanse mogą wzrosnąć, pod warunkiem, że Staś będzie uczestniczyć w badaniach klinicznych prowadzonych w Stanach Zjednoczonych. W Szpitalu Memorial Sloan-Kettering Cancer Center w Nowym Jorku trwają prace nad terapiami celowanymi szczepionką przeciwnowotworową, dedykowaną neuroblastomie wysokiego ryzyka.

– Jest to szczepionka przeciw wznowie neuroblastomy – mówi Aleksandra Winiarska. – Bardzo skuteczna. Kilkanaścioro dzieci z Polski dostało już tę szczepionkę i żadne z nich nie ma nawrotu neuroblastomy.

Zadaniem szczepionki jest pobudzenie organizmu dziecka, by do końca życia wytwarzał przeciwciała. Skuteczność ma swoją cenę. Koszt 10 dawek szczepionki to około 2 mln zł. Rodzice Stasia już zorganizowali zbiórkę na portalu siepomaga.pl.

Darczyńcy wpłacają najczęściej po 20, 50, 100 złotych. Do momentu pisania tego artykułu udało się zebrać prawie 896 tys. złotych. Brakuje jeszcze ponad 1 104 tys. zł.

Zdążą? To duża kwota, ale zostało im jeszcze trochę czasu. Staś musi najpierw przejść całe dostępne leczenie w Polsce. Przed nim są planowana na początek lipca radioterapia, potem miesiąc przerwy i pięć kolejnych cykli immunoterapii. Skojarzenie immunoterapii z chemioterapią sprawia, że komórki neuroblastomy niszczone są o wiele skuteczniej. Jeden cykl trwa 35 dni. 

– Tak naprawdę, mamy jeszcze dobre pół roku, jeśli leczenie będzie przebiegać zgodnie z planem – mówi Aleksandra.

Wierzą, że zdążą. I że uda się wygrać największą walkę Stasia. Walkę o życie.