Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Walka o wspólnoty domowe

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Budynki podświetlone na niebiesko

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu w tym roku obchodzony jest w niedzielę, 2 kwietnia. Tego dnia, w imię solidarności z osobami autystycznymi i ich rodzinami, podświetlane są na niebiesko budynki na całym świecie. Przez cały kwiecień, Miesiąc Wiedzy o autyzmie,  będą poruszane między innymi dwie ważne kwestie:

• budowy społeczeństwa włączającego dla osób z autyzmem
• oraz systemowego rozwiązania problemu dorosłych osób z autyzmem, połączonym z niepełnosprawnością intelektualną,ą, potrzebujących stałego wsparcia,  które powinny znaleźć miejsce do życia w niewielkich wspólnotach domowych. Jest to to temat ogólnopolskiej kampanii Porozumienia AUTYZM -POLSKA, zrzeszającego 38 organizacji, w tym Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.

„Małe domy muszą być w ustawie”, Nowa kampania na rzecz osób z autyzmem

W Europejskim Centrum Solidarności w sobotę, 1 kwietnia spotkały się osoby z autyzmem, ich rodziny, a także ludzie, którzy bezinteresownie oddają na ich rzecz swój czas, umiejętności i wspierają ich finansowo. W spotkaniu uczestniczyli m.in.: posłanka Henryka Krzywonos-Strycharska, która od dawna lobbuje wśród posłów na rzecz pomocy osobom z autyzmem, europoseł Janusz Lewandowski i wiceprezydent Gdańska Piotr Grzelak.

Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym mówiła, że choć od ponad dziesięciu lat, czyli od ratyfikacji przez nasz kraj Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, wiadomo, że społeczeństwo musi być włączające, również dla osób z autyzmem, a państwo powinno respektować i realizować ich prawa, to w wielu obszarach nie przekłada się to ani na ustawodawstwo, ani na praktykę.

– Wiadomo, że osoby z autyzmem potrzebują dostosowanego do potrzeb wsparcia przez całe życie, lecz dla wielu z nich jest ono niedostępne albo niewystarczające, zarówno w czasie edukacji, jak i w dorosłości – stwierdziła Małgorzata Rybicka. – Wiele z tych osób mogłoby rozwinąć swój potencjał i żyć niezależnie, na miarę swoich możliwości, ale przez brak odpowiedniej pomocy są one wykluczone z życia społecznego.

Jaka jest sytuacja dorosłych osób z autyzmem?

Wśród  wielu wyzwań, jednym z istotnych problemów jest sytuacja dorosłych osób, znajdujących się na dwóch krańcach spektrum autyzmu. Ci z niepełnosprawnością intelektualną po śmierci rodziców trafiają do dużych Domów Pomocy Społecznej,  niedostosowanych do potrzeb. Stan takich osób ulega radykalnemu pogorszeniu, w efekcie przewożeni są do szpitali psychiatrycznych, gdzie długie miesiące spędzają przywiązani do łóżek pasami bezpieczeństwa.

Tymczasem, co pokazano w filmie opatrzonym hasłem „Dorosłe osoby z autyzmem nie mogą czekać na godne życie”,idealnym rozwiązaniem jest budowa dla nich niewielkich wspólnot domowych , gdzie przy pomocy terapeutów i opiekunów, będą mogły funkcjonować w społeczeństwie. Takimi placówkami są:

• Wspólnota Domowa dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego
• oraz placówka Pomorska Farma Życia.

Placówki, które będą bezpiecznie funkcjonować dopiero wtedy, gdy w Polsce zostaną wprowadzone systemowe rozwiązania. Stąd zainaugurowana w sobotę, 1 kwietnia kampania „Małe domy muszą być w ustawie”.

Jest także druga grupa osób ze spectrum autyzmu – wysokofunkcjonujących, świadomych  swoich praw, potrzeb i barier. Chcących uczestniczyć w życiu społecznym.

W sesji panelowej wzięli udział tacy „samorzecznicy” osób z autyzmem: Natalia Wiśniewska, Kacper Rudak, Lena Czerebak i Aileen Marzanna Bizell. Natalia Wiśniewska mówiła, m.in., o tolerancji, potrzebie zrozumienia oraz o seksualności osób z autyzmem. Kacper Rudak, absolwent dwóch kierunków studiów opowiadał, jakie trudności w szkole ma uczeń ze spektrum autyzmu i jak można je przemóc. Przyznał, ze przeszkody w ukończeniu studiów pomogli mu pokonać  zarówno koledzy z uczelni, jak i dziekan  do spraw studenckich, która ze zrozumieniem podeszła do ograniczeń wynikających z autyzmu. O tym, jak pracodawca powinien podchodzić do osoby z autyzmem, mówiła psycholog Lena Czerebak, a pochodząca z Holandii i mieszkająca od lat w Polsce Aileen Marzanna Bizell podniosła kwestię samodzielnego mieszkania osoby ze spektrum autyzmu.

Przyjaciele Osób z Autyzmem. Dorota Abramowicz wśród wyróżnionych!

Podczas spotkania osobom szczególnie zaangażowanym w pomoc i integrację osób z autyzmem wręczono odznaki Przyjaciela Osób z Autyzmem. Otrzymali je: prof. Joanna Fac-Beneda, była prodziekan ds. studenckich UG, Izabela i Waldemar Chronowcy z firmy Mila, Adam Parchimowicz i Jakub Marciniak z firmy Apilia oraz uhonorowana jeszcze w ubiegłym roku Dorota Abramowicz z Zawsze Pomorze.

Na koniec spotkania wszyscy goście, trzymając w dłoniach niebieskie kartki z hasłem tegorocznej kampanii: „Małe domy muszą być w ustawie”, stanęli do wspólnego zdjęcia.